Se non mettiamo la Libertà delle Cure mediche nella Costituzione, verrà il tempo in cui la medicina si organizzerà, piano piano e senza farsene accorgere, in una Dittatura nascosta. E il tentativo di limitare l'arte della medicina solo ad una classe di persone, e la negazione di uguali privilegi alle altre arti, rappresenterà la Bastiglia della scienza medica.
Benjamin Rush, firmatario della Dichiarazione d'Indipendenza USA, 17 Settembre 1787

lunedì 14 agosto 2017

Cancro anomalo (dice...)

Per la terza volta nell’arco di undici anni, da quando ho cominciato ad avere a che fare con l’alieno (è il caso di chiamarlo così "ma chi sei?!"), mi sono sentita dire che il “mio” adenocarcinoma si comporta in modo anomalo, cioè, non si muove come la norma (gulp!!) non ha recidivato dopo un paio di anni nonostante fosse un 3aN2M0 ...insomma ... non si comporta come fan tutti (e a me mo me ce vie’ da ride manco poco!! ma che vordì?!)

Quanto segue è un riassuntino che mi serve per raccontare questo percorso "anomalo" effettuato dall'alieno (non voglio usare parole come decorso o pregresso o regresso, ve l’ho detto... è anomalo!)

Comincio: il 2005 con un adenocarcinoma polmonare che tratto prima resezione linfonodi al mdiastino, poi con tre cicli di chemio (che non volevo fare ma vabbeh... pressioni esterne... confusione... ignoranza...),  indi, resezione lobo polmonare sup. sin., radioterapia per un mese.

Per qualche anno tutto bene fino ad un’avvistamento nel 2007 che non viene segnalato (pur se avvistato) nei seguenti controlli. Fino al 2010, quando mi allerto, e allerto, perché si faccia chiarezza su qualcosa che al 2009 si ritengono ancora cicatrici (da quanto ne so le cicatrici non aumentano e diminuiscono).
L'altalena di questi noduli in sede d’intervento che aumentano e diminuiscono ad ogni tac o pet di controllo fino a quando, dopo aver vissuto un periodo di m.... puzzolente che mi ha provocato un grande stress, questi noduli si riuniscono allegramente a formare un’unica massa (una cascata neoplastica l'hanno definita) che mi ha provocato una forte emottisi (tenuta sotto controllo con il tranex.
Capirai... è successo a cavallo di capodanno 2015/2016!! Ve lo lascio immaginare chi ci ho trovato degli oncologi... FràCavoloDaVelletri

Ordunque...
Dopo aver scoperto in malomodo una recidiva (e aver fatto pure troppi esami  per confermarla), mi ritrovo infine in attesa dell'appuntamento per fare una ago-biopsia che non avevo nessuna  intenzione di fare perché sarebbe trascorso ancora altro tempo e non  potevo permetterlo, mi sono messa alla ricerca di un trattamento  alternativo a chemio/radio (perché tanto era quello che mi sarebbe toccato!) che mi potesse subito risolvere quel problema da 5x5cm.
Cerca che ti ricerca alla fine ho trovato la crioablazione. Mi piace,  e nell'arco di un mese ho contattato il medico, che dopo aver visionata la documentazione diagnostica, mi ha trovata candidabile  al trattamento e dopo il consulto multidisciplinare, l'ho fatto. Il 31 marzo 2016, quando ero ancora in attesa dell'appuntamento per la biopsia da fare con l'altra struttura! 

Ancora una piccola recidiva scoperta con controllo da settembre 2016, e pur  tenendo la porta aperta ad un nuovo trattamento crioablativo, ho volto l'attenzione anche all'immunoterapia attiva (Keytruda/Nivolumab).
"Chissà che non abbia bisogno  di svegliare il mio sistema immunitario!"

Perciò ho contattato una delle due  strutture  che a Roma, sapevo somministrassero il Keytruda e Nivolumab, ma niente di fatto!
Un buco nell'acqua: una struttura non risponde al  telefono e sono almeno 5 contatti telefonici a disposizione! L'altra  invece dopo un giro largo di parole spese anche via email, pur sapendo che al nostro appuntamento avremmo dovuto parlare della somministrazione del nivolumab, mi hanno comunque proposto di nuovo la  chemioterapia.
Mah vabbeh! Vorrà dire che abbiamo fatto una chiacchierata... Ho declinato la proposta-invito, ho ringraziato, e salutato.

Al che, visti gli ostacoli su questa via  ("si vede che non è questa la strada che devo seguire" ho pensato fra me), mi sono preparata  l'Aloe arborescens (rigorosamente ricetta di padre Zago, niente che d'è  je ceco n'occhio!) nell'attesa che arrivi il giorno di un nuovo appuntamento con un'altra struttura che, almeno per telefono, mi aveva assicurato che sì, il trattamento immunoterapico lo somministravano.
(per la cronaca: l’occhio nun je l’ho cecato perché a quanto pare l’Aloe non ha avuto l’effetto desiderato, come ha confermato la pet di gennaio 2017)

L'appuntamento ero finalmente riuscita a prenderlo al Campus, ma la trafila per arrivare all'immunoterapia si è rivelata la stessa della struttura precedente.
11 gennaio (2017) ho avuto un colloquio con l’oncologa e un nuovo spiraglio si è aperto riguardo l’immunoterapia (bene, confermato anche al primo appuntamento!), ok, ma “bisogna dare un nome e cognome a questo cancro che si comporta in modo anomalo, troppo anomalo! prima di decidere con quale terapia approcciare” (mi dice).

Carta d'identità fatta: è lo stesso di 12 anni fa ma al 4° stadio (mi dicono), quindi niente mutazioni e niente terapia biologica.
Ma come?! abbiamo parlato di immunoterapia e mo' mi parlate di farmaco biologico?
Terapia possibile: chemio (cisplatino e alimta). Sono molto dubbiosa a tal proposito. Con l'altra struttura era stato più facile declinare ma con questa mi sembra di essere stata "messa dentro". Solo ora mi dicono che l'immunoterapia si può somministrare in seconda linea (secondo il protocollo). "Ma prima non sapevate dirmelo?" (ecco perché parlo di "messa dentro")

31 marzo: dopo due colloqui e un tira e molla che non vi dico, decido di farne una ("Almeno ne faccia una che nel 2005 l'ha sopportata bene, non dovrebbe avere problemi" - "Sì, vabbeh, ma sono passati anche tanti anni e si sa che pure il corpo cambia. Che vi devo dire: speriamo bene, senno' sarà la prima e l'ultima di sicuro!")
Sto male per un mese tra nausea, vomito, stitichezza, stanchezza, perdita di peso e non per ultimo un gran mal di fegato (tanto dolore da piegarmi in due, lo dico ai medici ma ...non mi credono! boh?! anzi, uno di loro mi dice che non è possibile che sia un effetto della chemio, che non passa per il fegato. (più tardi si scoprirà che c'è una massa 3x2cm pure lì e prima invece non c'era)
Secondo me abbiamo cominciato col piede sbagliato.

Mi suggeriscono di aiutarmi con l'olio di cannabis e dopo una ricerca in lungo e largo su cosa, come, quando (e tutte le informazioni che potevo recuperare parlando anche con persone che la stavano usando) mi decido a rivolgermi ad un medico che me la prescrive.
A Maggio finalmente arriva l'olio di cannabis poi la musica cambia. Tutto aprile sono stata malissimo e quel sentirmi subito meglio fin dalla prima somministrazione mi ha riportata sulla terra!

Dunque per tutto aprile, maggio e inizio giugno non ho seguito nessun'altra terapia ufficiale. La tac di giugno indica riduzione di alcuni noduli e altri colloquati mentre altri rimasti tali e quali. Io ci vedo il bicchiere mezzo pieno!

Dopo due mesi dalla chemio (siamo a giugno) mi chiamano e mi dicono che va bene, visto che non ho sopportato la chemio ora possono somministrarmi Nivolumab (che però, purtroppo mi fa lo stesso effetto della chemio!). Torna il dolore al fegato, vomito, ho la febbre (ormai sono mesi che ho la febbre, ok, ma è febbretta, qui invece sono arrivata a 39,3 gulp!!) e aumenta a dismisura il versamento pleurico (il polmone avvolge il cuore tanto è cospicuo il versamento e ormai ho il fiatone anche da ferma!).
Loro lo sottovalutano il versamento e dopo un altro mese (tra prendi questo che si assorbe e mo vediamo il da farsi) decido di andare al pronto soccorso (in verità mi ci portano con fermezza) dove mi effettuano una toracentesi dopo neanche un'ora di attesa.
Espello in tutto 2 litri e 7 di liquido rosso (c'era del sangue e neanche poco, persino con coaguli). Il giorno dopo torno a casa e comincio la penicellina per scongiurare infezioni eventuali.
Dopo dieci giorni mi decido a fare una lastra di controllo e il versamento è tornato!
Cacchio!!
Allora dagli giù con un po' di cortisone e lasix per tenerlo a bada. Vedo che la tosse mi passa un bel po' e anche il fiatone. Questi due medicinali stanno facendo il loro sporco lavoro, bene, ma non è che li posso prendere per sempre.
Decido di smettere un po' per vedere come va, e dopo qualche giorno ricomincio a espettorare rosato. No good. Dev'essere quel linfonodo nella loggia di Barety che preme sulla vena. Il cortisone evidentemente aveva un po' sgonfiato l'edema.
Nel frattempo (siamo ad agosto di già!) l'emoglobina è quasi tornata normale (era arrivata a 8.2 e ora e a 11.6), ho preso ferrograd di testa mia ma pure questo lo avevo smesso ...embeh me ricominciava a fa male er fegato! un po' di riposo sto corpo lo vuole e glie lo do.)

Ad oggi (siamo ad agosto) ancora non faccio alcuna terapia ufficiale perché mi pare bene che non posso farne. Chemio o immunoterapia col versamento (e anche col mal di fegato in agguato) non si possono fare mica tanto alla leggera. Credo proprio che peggiorerebbero le cose. Tuttavia mi è stata proposto di farne un nuovo ciclo a settembre, previa tac di controllo (...)

E ora come sto?
Al momento la qualità di vita è quasi normale. Quasi eh?! Mi alterno a giorni di stanchezza e giorni di energia, giorni e notti di tosse o tosse per poche ore al giorno, tanta espettorazione, episodi di amaurosi...
Insomma, non so come andrà quest'altro percorso anomalo dell'alieno,intanto me la vivo come viene e come mi sento di fare, l'essenziale è che
#NonostanteTutto
#IoNonHoPaura


e buon ferragosto a tutti!