Se non mettiamo la Libertà delle Cure mediche nella Costituzione, verrà il tempo in cui la medicina si organizzerà, piano piano e senza farsene accorgere, in una Dittatura nascosta. E il tentativo di limitare l'arte della medicina solo ad una classe di persone, e la negazione di uguali privilegi alle altre arti, rappresenterà la Bastiglia della scienza medica.
Benjamin Rush, firmatario della Dichiarazione d'Indipendenza USA, 17 Settembre 1787

martedì 10 ottobre 2017

Nivolumab: esperienze personali

Ho tanto parlato dell'immunoterapia attiva (Nivolumab e Pembrolizumab) ma senza averla provata, quindi l'ho fatto decantando solo le informazioni che ho trovato, comprese quelle elencate nel bugiardino. Tuttavia, ora che ci sto dentro, ora che ho parlato anche con altre persone a cui hanno somministrato Nivolumab, mi pare proprio il caso di scrivere questo post invitando chiunque "ci sta dentro" a descrivere gli effetti collaterali sul proprio corpo, dato che ho constatato che ad ognuno fa un effetto diverso (non elencato necessariamente nel bugiardino).
Perciò questo post ha lo scopo di "allargare le statistiche ufficiali" e pertanto di essere utile a chi è in procinto di avere somministrata questa terapia.

Comincio:
Ormai sono alla quarta infusione ma i sintomi non si sono attenuati per niente. Una stanchezza cronica già di prima mattina appena alzata. Mi manca il fiato. Respiri molto corti. Dolori dolori dolori, nonostante il cerotto alla morfina a cui ho dovuto cedere (troppo dolore!!!) In pratica ci metto tutta la mattina a cominciare appena a riprendermi.
E da qualche tempo è cominciato pure l'acufene (e che me lo facevo mancare?)
Ah poi ci sono gli episodi di amaurosi (ma questi non so se attribuirli agli effetti collaterali, però... prima non li avevo!)
E mi si è pure gonfiato un seno di due misure (cacchio! se non fosse per il dolore me lo terrei visto che sono piatta ahahah), e i relativi linfonodi ascellari si sono gonfiati, ma ne ho anche sul collo (sta facendo il suo sporco lavoro e lo fa in questo modo?! Io lo chiedo ma mi danno sempre risposte vaghe, molto vaghe!)
Alla prima infusione ho avuto la febbre anche a 39.3, ora invece al massimo posso arrivare a 37.3 ma... prendo 8mg di cortisone e credo proprio che senza questo l'avrei più alta.
Si somministra ogni 15 giorni, il che significa (per me) che non faccio in tempo a riprendermi che subito ricomincio d'accapo
I dolori che il cerotto non riesce a coprire cerco di attenuarli con l'olio di cannabis Bedrocan e olio di cbd.
C'è da dire che senza cerotto (ed ecco perché ho dovuto cedere) il dolore al fegato era tale da farmi stare piegata in due, per non parlare poi del dolore allo stomaco. Terribile!
Insomma, non me lo aspettavo che su di me avesse questo effetto l'immunoterapia (mi sento la guerra dentro questo polmone!)
Tuttavia per molti altri non è stato così: ad alcuni è andata bene, senza troppi effetti collaterali, ad altri è andata anche peggio di come è andata a me...