Se non mettiamo la Libertà delle Cure mediche nella Costituzione, verrà il tempo in cui la medicina si organizzerà, piano piano e senza farsene accorgere, in una Dittatura nascosta. E il tentativo di limitare l'arte della medicina solo ad una classe di persone, e la negazione di uguali privilegi alle altre arti, rappresenterà la Bastiglia della scienza medica.
Benjamin Rush, firmatario della Dichiarazione d'Indipendenza USA, 17 Settembre 1787

martedì 10 ottobre 2017

Nivolumab: esperienze personali

Ho tanto parlato dell'immunoterapia attiva (Nivolumab e Pembrolizumab) ma senza averla provata, quindi l'ho fatto decantando solo le informazioni che ho trovato, comprese quelle elencate nel bugiardino. Tuttavia, ora che ci sto dentro, ora che ho parlato anche con altre persone a cui hanno somministrato Nivolumab, mi pare proprio il caso di scrivere questo post invitando chiunque "ci sta dentro" a descrivere gli effetti collaterali sul proprio corpo, dato che ho constatato che ad ognuno fa un effetto diverso (non elencato necessariamente nel bugiardino).
Perciò questo post ha lo scopo di "allargare le statistiche ufficiali" e pertanto di essere utile a chi è in procinto di avere somministrata questa terapia.

Comincio:
Ormai sono alla quarta infusione ma i sintomi non si sono attenuati per niente. Una stanchezza cronica già di prima mattina appena alzata. Mi manca il fiato. Respiri molto corti. Dolori dolori dolori, nonostante il cerotto alla morfina a cui ho dovuto cedere (troppo dolore!!!) In pratica ci metto tutta la mattina a cominciare appena a riprendermi.
E da qualche tempo è cominciato pure l'acufene (e che me lo facevo mancare?)
Ah poi ci sono gli episodi di amaurosi (ma questi non so se attribuirli agli effetti collaterali, però... prima non li avevo!)
E mi si è pure gonfiato un seno di due misure (cacchio! se non fosse per il dolore me lo terrei visto che sono piatta ahahah), e i relativi linfonodi ascellari si sono gonfiati, ma ne ho anche sul collo (sta facendo il suo sporco lavoro e lo fa in questo modo?! Io lo chiedo ma mi danno sempre risposte vaghe, molto vaghe!)
Alla prima infusione ho avuto la febbre anche a 39.3, ora invece al massimo posso arrivare a 37.3 ma... prendo 8mg di cortisone e credo proprio che senza questo l'avrei più alta.
Si somministra ogni 15 giorni, il che significa (per me) che non faccio in tempo a riprendermi che subito ricomincio d'accapo
I dolori che il cerotto non riesce a coprire cerco di attenuarli con l'olio di cannabis Bedrocan e olio di cbd.
C'è da dire che senza cerotto (ed ecco perché ho dovuto cedere) il dolore al fegato era tale da farmi stare piegata in due, per non parlare poi del dolore allo stomaco. Terribile!
Insomma, non me lo aspettavo che su di me avesse questo effetto l'immunoterapia (mi sento la guerra dentro questo polmone!)
Tuttavia per molti altri non è stato così: ad alcuni è andata bene, senza troppi effetti collaterali, ad altri è andata anche peggio di come è andata a me...

20 commenti:

  1. Questa donna, sta lottando da tanti anni, è una leonessa, ed è molto intelligente, sono sicura che per lei questa cura sarà efficace!!!ciao Fiore!!!!Sere

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    1. Grazie per la tua solidarietà e per queste belle parole. Un abbraccio, fiore ^_^

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  2. Salve...mi chiedevo come mai lei facesse il cortisone.. .le spiego...l'oncologo prima di farci iniziare nivolumab si è accertato che non facessimo cortisone e se fosse stato così non potevamo accedere al farmaco.noi siamo alla decima infusione e non abbiamo mai avuto nessun effetto secondario di nessun genere...si accerti del cortisone perché leggendo il suo racconto ho subito capito che qualcosa non quadra...chieda e pretenda una spiegazione perché a lei lo fanno somministrare

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    1. Si in effetti è stata una delle cose che hanno detto anche a me prima di iniziare (è scritto anche nel bugiardino che il cortisone annulla l'effetto di nivolumab), e infatti lo avevo smesso anche se si trattava di soli 8mg. Poi in seconda battuta mi hanno detto che fino ad un massimo di 10mg era fattibile, non incideva.
      Sarebbe bello conoscere anche il parere di altri oncologi...
      Comunque io lo prendo per tenere a bada un'infiammazione dovuta al versamento pleurico (e prendo anche lasix).

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    2. Mia madre venerdì deve fare l'ottava infusione, cmq nel corso di quasi 4 mesi, ha avuto un bel po' di effetti collaterali ...alle prime febbre vomito e prurito, dalla sesta sono iniziati i dolori alle gambe che avverte ogni giorno e per aiutarsi un po' assume 1 o due tachipirine...la tosse ce l'aveva anche prima e ora continua, poi ha una stanchezza cronica che non l abbandona mai!!
      Prende 7 gocce di soldesam al giorno. L'oncologo ci ha detto che fino a 16 gocce al giorno rientriamo.
      (Carmela Iannielli)

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    3. Sapevo che Soldesam è da 4mg...
      7x4 = 28mg (mah! A quanto pare ognuno ha i suoi parametri) che strana sta cosa

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    4. Loro mi hanno detto che 16 gocce di soldesam corrispondono alla dose minima cioè 5 mg
      (Carmela Iannielli)

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    5. M'arrendo! ah ah ah Non so che dire, tranne che ho due boccette di Soldesam che non uso perché mi da la nausea (incredibile ma vero)

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  3. Ciao a tutti
    Mio marito ha un melanoma metastatico al 4°stadio. Ora le metastasi sono in regressione. Sia il pembrolizumab che il nivolumab sono dei farmaci formidabili!
    Oggi ha fatto la 13° Infusione di pembrolizumab. Sta benissimo per fortuna, effetti collaterali minimi. Si va avanti. (Silvana Sulas)

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  4. 11 infusioni fatte. Stanchezza, dissenteria, fiato corto, leggera congiuntivite, gonfiore. L'ultima tac fatta giovedi' scorso non ha evidenziato miglioramenti ne' regressione.
    (Sara Caldani)

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    1. La stazionarietà va bene.
      (Claudia Aysha Costanzo)

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    2. Si, siamo contenti. E da quando fa la terapia non ha più dolori. Anche questo è positivo.
      (Sara Caldani)

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  5. Ciao a tutti.
    39 infusioni fatte:
    Gli effetti collaterali alcuni sono fissi
    Altri transitori:
    - stanchezza
    - vitiligine
    - dolori muscolari, alle ossa e tendini
    - gonfiore
    - caduta capelli( no come chemio)
    Transitori ( curati con metodi naturali)
    -Cervicale
    - vaginiti
    - afte
    - occhi senza lacrimazione
    - prurito
    - bollicine

    I risultati a 4 mesi. Comunque io faccio anche ozonoterapia.
    (Claudia Aysha Costanzo)

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    1. Mia madre dopo le prime 4 ha fatto tac che ha evidenziato un lieve incremento ma cmq si sperava si trattasse di pseudo-progressione...ora deve farne un altra fra dieci giorni quindi esattamente dopo 4 mesi
      (Carmela Iannielli)

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    2. Carmela anche io all’inizio pseudo progressione
      (Claudia Aysha Costanzo)

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    3. Quindi abbiamo ancora speranze che possa funzionare nonostante i tanti effetti collaterali?
      (Carmela Iannielli)

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    4. Si.
      (Claudia Aysha Costanzo)

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    5. Grazie mille!
      (Carmela Iannielli)

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  6. A me sto Nivo pare che non abbia fatto granché bene... oppure è come ha detto Claudia e bisogna aspettare. Fatto sta che sono tornata a casa da 3 giorni dopo una degenza ospedaliera di 10g circa dove mi è stato fatto un talcaggio per avere almeno un polmone libero da versamento (si stava formando anche li: espulsi circa 3lt)
    Vabbeh, mo sono a casa e sto facendo incetta di vitamine, minerali, proteine che sono dimagrita tanto e sono quindi debilitata.
    Mangio poco ma a tutte l'ore. Non potrei fare altrimenti. Insomma sto ascoltando il corpo e quello che mi chiede gli do. Anche se con la gola berrei e mangereii questo e quello mi rendo conto che non va giù (il corpo non lo vuole) quindi elimino.
    Al prossimo aggiornamento, che ci potete scommettere ci sarà a dispetto di quanti pensavano che non mi sarei rialzata dal letto. Cosa che ho cominciato a fare da quando ho rifiutato la morfina dopo tre-quattro giorni che me la somministravano.
    Ora ho solo il cerotto da 12 mg e il dolore che non copre lo copro io con il santo olio di cbd (senza thc che ho un po' di tachicardia).
    Per ora passo e chiudo.
    Buona vita.

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  7. Sono sempre più convinta che gli oncologi, pur avendo a disposizione una chicca come l'immunoterapia attiva (nivo e keytruda) non sanno adoperarla, e questo è il vero problema del "funziona non funziona".
    Torniamo al discorso della terapia ad personam... mica abbiamo tutti lo stesso sistema immunitario e quindi le sue reazioni. Ogni corpo è a se e lo abbiamo ribadito più volte.
    Sempre secondo me sto protocollo non va bene (6 cicli e poi tac di controllo). Assolutamente no.
    Io me ne sono accorta da subito che alla prima infusione aveva stimolato e che bisognava aspettare (altro che ogni quindici giorni farne una!) e dare al corpo il tempo che gli ci voleva, invece è stata una stimolazione continua e ora mi ci vorrà molto più tempo per riprendermi (perché, #fanculo, io mi riprenderò).
    Vabbene tanto ormai è fatta.

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